加州大学河滨分校：研究乳腺癌生存护理中的“黑匣子”

加州大学河滨分校：研究乳腺癌生存护理中的“黑匣子”

• 2022-11-30
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通过对南加州内陆帝国地区的82名乳腺癌幸存者和84名提供者进行深入访谈，加州大学河滨分校公共政策学院和社会创新中心的助理专业研究员Deborah Lefkowitz调查了信息在从乳腺癌治疗到治疗后治疗过渡期间的工作原理，以及它如何影响女性对生存的理解。

Lefkowitz发现，癌症治疗倾向于“黑匣子”信息，具有可见的输入和输出，但隐藏了内部工作原理。她采用演员网络理论在乳腺癌和生存护理中打开黑匣子，并检查它们所包含的信息实际上是如何运作的。

在《社会科学与医学》(Social Science & Medicine)杂志上的文章中，Lefkowitz专注于黑匣子故障，并得出结论，黑匣子可以掩盖幸存者与其提供者之间的沟通差距。“通过打开这些黑匣子，我们可以考虑信息途径如何以不同的方式将女性联系起来，以改善生存护理，”她说。

在下面的问答中，Lefkowitz详细阐述了她的研究及其发现的影响，并讨论了演员网络理论与乳腺癌生存护理的相关性：

问：是什么促使你做这项研究?

一个：对乳腺癌的诊断和治疗进行了大量的研究;人们对乳腺癌幸存者的长期治疗后需求以及如何通过幸存者护理最好地满足这些需求知之甚少。在美国国立卫生研究院国家癌症研究所(National Cancer Institute of the National Cancer Institute of the National Institutes of Health)的一个奖项的支持下，我对女性如何体验她们所接受的护理的研究只是重新思考如何以不同的方式组织和提供治疗后护理的第一步。

问：在乳腺癌存活的背景下，什么是黑匣子?

答：黑匣子描述了一些东西——一个过程或一个对象——在其功能上被认为是理所当然的。在乳腺癌存活的背景下，医生的转诊可以被黑盒化。当黑盒时，我们假设转诊自动使女性能够访问特定的服务(例如PET扫描，乳房切除术胸罩或心理咨询)。我们不认为在黑匣子内部必须进行多个相互关联和相互依赖的流程和通信，以便进行推荐才能导致服务访问。

我们在日常生活中总是会遇到黑匣子。例如，电灯开关用作黑匣子。我们不需要了解电是如何工作的来打开我们家的灯;我们只需要知道，如果我们将开关从一个位置移动到另一个位置，则灯将因此而打开或关闭。如果灯没有亮起，那么我们可能不得不，隐喻地说，打开黑匣子，找出电气连接发生了什么。

问：你的研究发现了什么?

一个：获得癌症和支持性护理服务是一个过程，并不总是一个简单的过程。与治疗不同，幸存者发生在妇女生活的现实世界中，而不是主要在医疗诊所。我的研究阐明了为生存护理建立更好的信息路径的必要性，通过多个机构(雇主，社会服务提供商，社区非营利组织)将女性与服务联系起来，而不仅仅是通过医疗保健提供者。

我开始这项研究时，要求女性描述她们需要和使用哪些癌症幸存者服务，她们如何被转介到这些服务，以及她们在哪里获得这些服务。我追踪了内陆帝国地理范围内的服务推荐和服务地点的地图。我所学到的是服务差距和准入差距方面的启发;但这些地图并没有帮助我了解问题在哪里，以及可以采取哪些措施来解决这些问题。通过对我的访谈数据的迭代定性分析，我开始关注信息，以及幸存者存在或不存在的信息。

我们经常将小册子，网站或看病后医生笔记的内容视为信息。在这种思维方式中，信息是一个离散的实体。相反，我借鉴了演员网络理论，研究了信息的作用。

问：什么是演员网络理论，或ANT?

一个：蚂蚁金枪鱼是1980年代在社会学中出现的一种方法论。它拒绝以人为本的分析，坚持认为人类不是唯一的“参与者”。在我的研究中，我研究了信息如何塑造医疗保健互动，并通过提供医疗保健服务来指导女性的未来轨迹。从这个意义上说，信息是乳腺癌幸存者以及更普遍的医疗保健中的“参与者”。

ANT的另一个显着特征是它拒绝将物体或现象分析为离散和孤立的;事实上，将某物视为离散对象基本上意味着已经将其黑盒化。

我上面讨论的医生的转诊是演员网络的一个例子：只有当这张纸与转诊医生，转介服务，可以通过转介服务解决的健康问题以及同意承保服务的保险公司相关联时，才能启用访问。然而，我们通常将转诊视为一个单一的对象，而不是由提供者，健康问题以及使其能够作为转诊的保险公司组成。

问：黑匣子和乳腺癌治疗后生存存在哪些挑战?

一个：最大的挑战是如何在幸存者需要的时候将他们与服务联系起来。乳腺癌幸存者不是一刀切的;在妇女的治疗后生活中，可能需要什么样的服务以及何时需要服务，存在很大差异。

对于许多幸存者来说，他们渴望“完成”癌症治疗并恢复生活。黑拳强化了癌症在他们身后的感觉，或者他们可以把癌症抛在身后。一些幸存者可能从癌症治疗中带走很少;他们可能没有长期的副作用，没有不良治疗效果，没有焦虑或害怕复发等。但对于许多幸存者来说，在治疗结束后，他们的癌症治疗会产生一系列身体，情感和心理上的影响。

问：你的研究建议“打开黑匣子，研究信息通路如何以不同的方式将女性联系起来，以改善生存护理。如何做到这一点?

一个：追踪信息通路在将妇女与治疗后生存服务联系起来方面如何起作用(或不起作用)是拆除和/或重新配置信息通路以改善生存护理之前的第一个必要步骤。

我建议不要试图改善服务，而是要改善将妇女与服务联系起来的信息途径。在内陆帝国等医疗服务不足的地区，增加服务的可用性可能难以实现。内陆帝国是加州最严重的医疗劳动力短缺之一，特别是在心理健康方面。因此，加强现有服务提供者之间以及服务提供者和幸存者之间的关系网络可能是一项更现实、更有效的战略。

问：在做这项研究时，你遇到了哪些挑战?

一个：其中一个主要挑战是招募，这意味着寻找并招募乳腺癌幸存者参加我的研究。我招募幸存者得益于我多年的志愿者工作以及与内陆帝国支持乳腺癌患者的组织的专业联系。我依靠这些组织发布和分发招聘传单(英语和西班牙语)，我参加了这些组织赞助的许多活动。我还通过乳腺癌支持小组招募幸存者。

我走遍了整个内陆帝国。我参观了市政厅，老年中心，社区娱乐中心，紧急护理设施和社会服务机构。我在健康博览会上分发传单，在社区中心参加宾果和尊巴舞课程，并参加为非裔美国人社区服务的教堂的卫生事工活动。

来自里弗赛德县和圣贝纳迪诺县的27个城市的女性参加了我的研究。大约三分之一的妇女来自该地区人口稀少的沙漠地区。所有人都能够按照医生的建议进行手术，化疗和放疗。但在研究获得支持性护理服务的机会时，我的研究揭示了当我们只看癌症治疗的可及性时，这些差异是不可见的。

问：在完成这项研究后，你对乳腺癌幸存者有什么信息?

一个：一个重要的信息——更广泛地与医疗保健互动具有更广泛的相关性，而不仅仅是对乳腺癌幸存者及其提供者而言——是信息不仅仅是内容;这是关于建立联系。大多数乳腺癌幸存者记得在诊断时以小册子，清单，推荐治疗的详细说明以及朋友和祝福者的建议的形式收到了很多“信息”。但目前尚不清楚这些材料是否具有信息功能-特别是如果它们没有被阅读的话。

将信息理解为关系意味着信息不仅仅是提供者可以提供给幸存者的东西;信息是提供者和幸存者一起做的事情。

问：下一步是什么?

一个：经济困难往往阻碍妇女获得所需的护理和支持服务，即使是有健康保险的妇女。此外，大多数乳腺癌患者/幸存者目前没有从可以帮助他们解决经济问题的现有信息和服务中受益;他们也经常等待太长时间才能寻求帮助。

我目前正在探索乳腺癌期间和之后女性的经济困难，重点是内陆帝国和南加州的低薪女性。为了进行这项研究，我通过UCR的健康差异研究中心获得了美国国立卫生研究院国家少数族裔健康和健康差异研究所的资助。